بیمارستان ها از درمان تالاسمی ها شانه خالی می نمایند - وبلاگ نیک دل

به گزارش وبلاگ نیک دل، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه هدف از ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، یاری به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد گردد، گفت: می خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به طوری که دارو های حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و تجهیزات مصرفی مورد احتیاج آن ها به راحتی در اختیارشان قرار گیرد.

به گزارش ایسنا، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی، با اشاره به تصویب ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی و رونمایی از آن، درباره درخواست های بیماران تالاسمی برای توجه به تکلیف حمایتی این صندوق از این گروه از بیماران گفت: باید توجه کرد که پیش از این در ذیل اعتبار بیماران خاص وزارت بهداشت بودجه ای برای بیماران تالاسمی هم وجود داشت و همچنان هم این بودجه به بیماران خاص تعلق می گیرد؛ اما با اینکه تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزء اصلی بیماران خاص محسوب می شوند و از سال 1376 این گروه بیماران در وزارت بهداشت ثبت شده اند، وزارت بهداشت در سال 1400 برای بیماران تالاسمی از محل این اعتبار، تنها 20 میلیارد تومان هزینه کرد.

این در حالی است که در گروه بیماران ام اس بیش از 220 میلیارد تومان هزینه شده است. این تبعیض بین گروه های بیماران خاص پذیرفته نیست و بیماران خاص و تالاسمی، به ویژه در شرایط تحریمی فعلی، احتیاجمند توجه بیشتر هستند. در عین حال هدف از تصویب و ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، یاری به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد گردد، اما ما هنوز اثری از این پنج هزار میلیارد تومان صندوق مذکور در جامعه تالاسمی ایران ندیده ایم. باید پرسید این صندوق قرار است چه خدمات نوی را به بیماران تالاسمی ارائه دهد و آیا خدمات قدیمی که از پوشش بیمه ای خارج شده اند، به پوشش بیمه ای بازمی گردند؟

عرب در این باره ادامه داد: اخیرا متأسفانه پوشش بیمه ای در بعضی از خدمات مربوط به تالاسمی کاهش یافته و بیماران را دچار مشکل نموده است. برای مثال در تأمین پمپ های دسفرال پوشش بیمه ای وجود نداشته و برای تأمین دارو های وارداتی نیز بیماران تالاسمی باید سهم پرداختی داشته باشند. در حالی که در گذشته این دارو ها به صورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می گرفت.

هرچند داروی ایرانی فراوری داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور فراوری می گردد، اما باید توجه کرد که از یک سو فراوری این دارو ها اصلا به مقدار احتیاج بیماران تالاسمی نیست و از سوی دیگر هم مصرف داروی داخلی با بعضی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد؛ به طور کلی مطالعات نشان داده است بین 10 تا 35 درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی، امکان مصرف داروی فراوری داخلی را ندارند؛ بنابراین سازمان های بیمه گر باید برای حمایت از این بیماران فکری نمایند؛ چراکه بیمه ها چتر حمایتی این بیماران بوده و زمانی که پزشک تأیید می نماید که یک بیمار تالاسمی نمی تواند از داروی داخلی استفاده کند، باید دارو های وارداتی را به صورت رایگان در اختیارش قرار دهند.

عرب با بیان اینکه ما می خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم، گفت: به طوری که دارو های حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و دوم اینکه تجهیزات مصرفی مورد احتیاج بیماران به راحتی در اختیارشان قرار گیرد. تجهیزاتی مانند پمپ دسفرال گران قیمت هستند؛ در حالی که بیماران باید هر روز از آن استفاده نمایند و درد اصلی ما این شده که این تجهیزات و ملزومات را چگونه تأمین کنیم.

عرب ادامه داد: از طرفی وزارت بهداشت استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی را در بیمارستان ها بسیار پایین مشخص نموده و بر همین اساس بیمارستان ها اصلا تمایلی به درمان تالاسمی ندارند. به استناد نامه های وزارت بهداشت اعلام می کنم که در حال حاضر در تهران حدود 300 تخت درمانی برای تالاسمی ها کم داریم. بیمارستان های بزرگ تهران به علت پایین بودن استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی، از زیر بار درمان و تزریق خون به بیماران تالاسمی شانه خالی می نمایند؛ در حالی که در همین بیمارستان ها اعمال جراحی زیبایی انجام می گردد. امیدواریم برای این موضوعات در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج که مجلس هوشمندانه آن را برای بیماران خاص طراحی کرد، تمهیداتی اندیشیده گردد؛ به ویژه در زمینه پوشش حمایتی ملزومات مصرفی، دارو های حیاتی بیماران و فضای فیزیکی بیمارستانی که امروز در اختیار نداریم و بیماران ما در تهران و در سایر نقاط کشور غیراستاندارد درمان می شوند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامه صحبت هایش درباره شرایط پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی گفت: در زمینه پیشگیری از تولد تالاسمی، کشور به خوبی کار کرد. از سال 1376 با پیشنهاد انجمن تالاسمی ایران و تصویب هیئت وزیران غربالگری ازدواج اجباری شد. در آن موقع سالی هزارو 200 بیمار نو تالاسمی در کشور متولد می شد که علاوه بر درد و رنج بیماران و خانواده هایشان، برای کشور هم هزینه های زیادی داشت.

با این اقدامات پیشگیرانه مقدار تولد بیمار نو تالاسمی تا سال 1400 به تولد سالانه 150 تا 200 بیمار نو تالاسمی در کشور رسید که پیشرفت چشمگیری بود. در عین حال این تولد ها هم عمدتا در جنوب کشور، در جنوب سیستان و بلوچستان و بخش هایی از جنوب کرمان و هرمزگان اتفاق می افتد که به علت مسائل خاص فرهنگی و ازدواج های فامیلی در این منطقه ها است.

عرب ادامه داد: با این حال آنچه نگرانی انجمن های حوزه بهداشت و درمان را در پی داشت، تغییر بعضی قوانین مربوط به بحث های سقط درمانی بود که در قانون جوانی جمعیت مطرح شد و ما را مقداری نگران کرد. البته از زمان آغاز قانون جوانی جمعیت تا به امروز متوجه تغییرات خاصی در حوزه بیماران تالاسمی نشدیم و به یکی، دو سال زمان احتیاج داریم تا تغییرات را مشاهده کنیم. البته وزارت بهداشت به ما اطمینان داد در بحث تولد تالاسمی اتفاق نوی رخ نمی دهد و به نسبت قبل در تولد تالاسمی افزایش نخواهیم داشت. حال باید دید تا یکی، دو سال دیگر چه اتفاقی رخ می دهد. ما این موضوع را به دقت رصد می کنیم و امیدواریم شاهد افزایش جمعیت سالم در کشور باشیم.